Atassia di Friedreich - nuove terapie?

Ho 21 anni, sono affetto da una forma leggera di ATASSIA DI FRIEDREICH. La malattia si è manifestata a 15 anni.
Secondo il mio neurologo non dovrei avere un ulteriore peggioramento, sono in grado di camminare, guidare, fare le scale. Non ho problemi di movimenti con gli arti superiori.   Volevo solo sapere se esistono delle cure anche sperimentali e se c'è qualche sito Internet che raccolga delle informazioni su queste cure o sulla ricerca.  

Risposta
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C'è un sito Internet statunitense www.clinicaltrials.gov dove vengono descritte tutte le terapie sperimentali in fase di preparazione o sperimentazione. Se cerca per Friedreich trova (agosto 2006) uno studio attualmente in corso con un farmaco, idebenone, che forse potrebbe avere un effetto (in un altro studio lo ha avuto almeno su alcuni parametri, non comunque su parametri clinici finora, e si tenta di stabilire solo se dosi più massicce sono ben tollerate). È un farmaco anti-ossidante già in commercio in Italia per altre indicazioni.
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