Mielite trasversa (2)

Sono stata colpita da mielite trasversa circa un mese fa e sono stata ricoverata per 15 giorni. Sono una donna di 34 anni e prima di questo episodio ero in perfetta salute.
Ho deciso di andare al pronto soccorso una mattina all'inizio di luglio di quest'anno dopo una settimana in cui persisteva un formicolio continuo nelle dita del piede destro e nella parte alta della pianta del piede (ho dato la colpa inizialmente alla circolazione e all'eccesso di calore). Quella mattina ho perso completamente la sensibilità della gamba, dal piede al ginocchio. Gli esami che sono stati svolti in ospedale hanno come esito una mielite trasversa acuta in T7 e T8, di eziologia sconosciuta (esami batteriologici, virali ecc. negativi), però sto aspettando ancora il risultato di due analisi, tra cui l'analisi per la ricerca della sclerosi multipla (che avrò non prima di due mesi).

La terapia a cui sono stata sottoposta in ospedale è stata di 5 megadosi di metilprednisolona via endovenosa e, in fase dimissionaria, dosi di Dacortin a scalare nell'arco di 17 giorni fino alla sospensione, e gabapentina da 300 mg 2 volte al giorno per due settimane, per poi scalare a una dose da 300 mg giornaliera, per poi sospendere dopo 2 settimane se non persiste la sintomatologia.

Un giorno e mezzo dopo la riduzione della gabapentina a 300 mg giornaliera, ho di nuovo avvertito i sintomi per i quali mi sono recata al pronto soccorso, ovvero una sensazione di formicolio alla pianta del piede e all'alluce destro con conseguente perdita di sensibilità. Dunque mi sono rivolta nuovamente al pronto soccorso, dove mi hanno riprescritto la dose da 600 mg al giorno di gabapentina più la reintroduzione del cortisone. Il giorno seguente, il mio medico di base non si è trovato d'accordo sulla prescrizione del cortisonico e mi ha consigliato di prendere solamente la gabapentina. Effettivamente la sintomatologia è scomparsa (o meglio il formicolio compare molto raramente, quando si avvicina l'orario in cui devo prendere il farmaco) e l'alluce risulta ora sensibile. Non ho recuperato però la stessa sensibilità del piede sinistro (sono tornata cioè a stare un po’ meglio di come stavo quando sono uscita dall'ospedale).

La domanda che mi preme, e a cui non hanno saputo darmi una risposta, è la seguente: il fatto di perdere la sensibilità e di presentare nuovamente la sintomatologia iniziale è sintomo del fatto che l'infiammazione è ancora presente (e quindi devo essere sottoposta di nuovo a cure cortisoniche) o è assolutamente normale nel momento in cui ho abbassato la dose di gabapentina? O potrebbe essere una "ricaduta" e quindi un possibile effetto della sclerosi multipla? Soprattutto, essendo stata quasi paralizzata per due settimane, nonostante la fisioterapia, è normale che la gamba, ogni qual volta la sforzo un po’ di più, mi faccia male (dolori articolari, dolori muscolari e dolore soprattutto al ginocchio, già oggetto di operazione qualche anno fa)? Più o meno, quali sono i tempi di recupero da questa malattia? I dottori sono rimasti sbalorditi dai miei tempi di risposta ai farmaci, visto che dopo due giorni di gabapentina il formicolio iniziale era scomparso e dopo la prima dose di cortisonici via endovenosa ho iniziato a recuperare la sensibilità, però non so se è normale avere ancora problemi dopo un mese.

Risposta:

Intanto è stata fortunatissima: il rischio della mielite è quello di rimanere paraplegici per il resto della vita. Per cui, non stia magari ora troppo attenta a qualche formicolio, non importa ed è normale, i deficit sensitivi sono sempre i più lenti ad andare in remissione. Ricaduta no... in genere le infiammazioni, una volta in regressione, sono superate, ma può rimanere qualche piccolo deficit, anche permanente. Che la gamba sia un pochetto diversa... normale. Ha fatto la Rm encefalo immagino? Normale? Che esame aspetta? Le bande oligoclonali del liquor? 

Segue:

Sì, ho fatto sia la Rm che la puntura lombare. Sto aspettando la risposta per la sclerosi (mia cugina ce l'ha, dunque hanno preferito approfondire) e lo studio sulla ipercoagulabilità. La Rm evidenziava una lesione intramedullare periferica iperintensa in T2 a livello C7/8 di 9mm di diametro saggitale che presenta una captazione omogenea tramite il liquido di contrasto. Anomalia vascolare frontale destra compatibile con telangestasia. Tutto il resto era nella norma. Mi rendo conto di essere stata veramente fortunata. Da quello che ho letto e dalle informazioni che sono riuscita a carpire, mi rendo conto che non è una cosa da nulla... Il problema ora è il recupero... Sto abbastanza bene, effetti indesiderati della gabapentina a parte. Però sono sempre molto stanca e ho dolori muscolari e articolari.

Risposta:

E' probabilmente la gabapentina che causa la stanchezza. E' del resto solo un sintomatico, se riesce a sopportare un po' di formicolio la potrebbe anche togliere.