Il futuro - un grande?

Oggi ho 24 anni, quando ne avevo 17 ho avuto i ben noti sintomi di perdita della vista da un occhio con recupero quasi totale in seguito a terapia cortisonica. La prima risonanza magnetica evidenziava la presenza di focolai demielinizzanti, ed ancora attualmente il mio neurologo non mi ha mai chiaramente espresso il nome della mia ''malattia demielinizzante''.
È da più di tre anni che faccio la terapia con l'interferone, intervallata da qualche simpatica ricaduta che mi fa ricorrere al cortisone per me catastrofico per gli effetti collaterali. Non ho mai fatto l'analisi del liquor.


Ho una vita che con grande presunzione definisco normale, voglio credere che sia normale, anche se grandi momenti di sconforto non mancano. Sono sempre stata una persona brillante, mi illudo di credere che non sono cambiata, molte volte però mi sento un don Chisciotte che combatte contro i mulini a vento.

Il periodo più brutto è poi l'estate, in cui con mille scuse sono latitante dai posti di mare e aumento la mia terapia farmacologica. Dopo il triste evento di 7 anni fa, ho preteso di continuare a vivere come prima illudendomi di riuscirci. Sono andata a studiare a 1000 Km di distanza, ho dovuto faticare molto per recuperare i momenti delle ricadute che non mi consentivano di studiare come avrei voluto e dovuto, ho fatto tanti sacrifici sola, lontana da casa e con il mio problema. Ho sempre vissuto le mie rinunce con una rassegnazione combattiva, che potrebbe sembrare una contraddizione in terminis, ma è il sentimento che ho portato dentro in questi anni. Oggi mi sto laureando, ma il futuro, che è per tutti una grossa incognita perché dipendente da tante variabili aleatorie, mi spaventa e mi preoccupa, perché sento che per me c'è sempre pronto qualcosa in agguato.


A volte non ho neanche il coraggio di porre le mie domande al mio neurologo perché temo le risposte. Per quanto tempo ancora dovrò fare l'interferone? Riuscirò mai a guarire e recuperare quelli che probabilmente sono i più begli anni della vita di una persona? In questi anni ho vissuto con grande serenità perché sapevo di fare determinati sacrifici per il raggiungimento di un obiettivo, solo in rari momenti mi sono sentita una persona malata. Adesso che sto per laurearmi però mi prende un'angoscia più grande: qual è il rischio di perdere l'autonomia deambulatoria?
Grazie mille per l'attenzione .
Risposta:


Tanti complimenti per lo spirito con cui ha affrontato la sua vita nonostante il suo problema neurologico. E complimenti ancora per la prossima laurea e la chiarezza con cui vede i suoi obiettivi e la sua situazione
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Mi chiede del rischio di andare incontro a problemi della deambulazione. Sicuramente è cosciente come me del fatto che la domanda è retorica, alla ricerca di rassicurazione. Da un punto di vista oggettivo, sa come me che nessuno è chiaroveggente e che non sarebbe onesto fare delle previsioni definitive o delle rassicurazioni gratuite. Dipende da tanti fattori anche genetici, il sistema immunitario è molto complesso.

Non conosco esattamente il suo stato neurologico, ma mi sembra che in sette anni è rimasta abbastanza stabile, il che è un ottimo fattore prognostico per indicare un decorso relativamente lieve. Il fatto di essere giovane significa anche che probabilmente potrà sfruttare i risultati di una attivissima ricerca internazionale che troverà modi sempre più efficaci per arrestare le reazioni auto-immunitarie. Conosco vari pazienti affetti da SM che conducono una vita piuttosto normale, hanno figli e lavorano. Molte persone si 'abituano' alla diagnosi e la accettano come parte del loro destino personale. Come ha fatto lei per tutto questo tempo.

Dalla sua lettera appare una certa tristezza, un certo senso di essere indifesa rispetto agli eventi del futuro. È una condizione umana in cui ci possiamo trovare tutti, anche se non abbiamo dei temporanei focolai di demielinizzazione. Potrebbe comunque questa tristezza essere anche il risultato di una leggera depressione che sta attraversando in questa fase di transizione? Se fosse così, avrebbe eventualmente un'altra leva per affrontare il suo stato d'animo. Potrebbe (in accordo con il suo neurologo) provare qualche terapia (a cominciare dall'iperico ai farmaci antidepressivi leggeri e nuovi, tante volte aiutano). Consideri anche che l'interferone stesso può causare dei sintomi depressivi. Non le voglio consigliare di smetterlo, solo di considerare per ora anche questa possibilità. In alternativa all'interferone c'è il copolimero.

Un altro consiglio infine: se proprio non sopporta il cortisone, non è sempre necessario, specialmente quando le ricadute sono leggere. Accorcia la durata dei sintomi sul momento, ma come forse sa, non è mai stato dimostrato un suo effetto positivo a lungo termine (ad eccezione della neurite del nervo ottico isolata).
Le consiglio vivamente di continuare con il suo atteggiamento coraggioso ed equilibrato di sentirsi 'una persona normale'.
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