Distonia dei musicisti

a cura del Dr. Reinhard Prior - Specialista e Docente di Neurologia

Studio di Neurologia Roma
Studio di Neurologia Bari

Sono un musicista professionista, ho 48 anni e suono da quando ero bambino. Da circa tre anni mi è stata diagnosticata (Prof. Altenmueller di Hannover) una distonia focale ai flessori ed estensori del braccio.
La terapia che mi è stata consigliata prevedeva un trattamento con tossina botulinica e un farmaco di nome Artane. Purtroppo dopo ormai 3 anni circa non ho avuto alcun beneficio. Ho anche effettuato delle sedute di stimolazione magnetica transcranica ma senza effetti positivi.

Non vorrei mai approfittare troppo del suo tempo quindi cercherò di spiegarLe più brevemente possibile la mia situazione. La musica è la mia vita ma anche quella di mia moglie e i miei figli, che vivono del mio lavoro. Credo che se non riuscirò a fare qualcosa per il mio problema dovrò smettere di suonare con tutto quello che significherebbe.

Le confesso che il mio è stato un vero calvario tra medici, fisioterapisti, osteopati e fisiatri, per buona parte senza scrupoli, che mi hanno solo illuso oppure demotivato completamente. Nonostante abbia già sentito molti medici ho avuto la sensazione che Lei potesse fare qualcosa per me, ho letto di Lei e sono stato colpito dal suo impegno e la sua passione quindi sono qui a chiederle aiuto. Mi dirà Lei come fissare una visita, nel frattempo solo per mia curiosità vorrei dirle che ho letto in un suo blog di un farmaco di nome diamox: lei crede possa essere adatto anche al mio problema? Ci sono delle strade ancora percorribili (oltre quelle descritte) solo per stare un po' meglio?


Risposta:

il diamox purtroppo non ha alcun effetto nella distonia, cosi come sono scarsamente efficaci anche farmaci anticolinergici come Artane che in assenza di altro vengono prescritti.

Purtroppo non ho strumenti migliori di Altenmüller, l’
istituto di Hannover è rinomato e esperto nella distonia dei musicisti che spesso è un grosso problema sia perchè colpisce chi ha investito tanto nella professione, sia perchè le possibilitò di terapia sono insufficienti.

Eventualmente bisognerebbe vedere se le iniezioni di tossina botulinica siano state fatte bene, da colleghi esperti. La loro efficacia dipende molto dai giusti punti di iniezione e dai giusti dosaggi. Inoltre dalla ripetizione delle iniezioni ad intervalli regolari di 2-3 mesi.

Forse le può anche interessare questo resoconto o il contatto con un suo collega:

http://www.giulianodaiuto.com/?p=45

Bisogna dire però che il
metodo spagnolo fino ad oggi nel 2010 non è validato. Non hanno pubblicato studi sistematici sugli esiti della loro terapia, e descrizioni da parte di singoli pazienti sono sempre problematiche: per quanto possano essere convincenti, sono allo stesso tempo poco oggettive, e comunque non necessariamente generalizzabili.
Link utili